Freitag, 6. Mai 2016

Trotz Recht auf Teilhabe - keine Ferienbetreuung für behinderte Kinder

Heute ein schöner Artikel in der Zeitung bei uns, das ist ein Thema, das uns als Schulelternvertretern sehr am Herzen liegt und wir versuchen auch Öffentlichkeit für diese Problematik zu schaffen.


Hier der Online Artikel


Mittwoch, 4. Mai 2016

Orchester on Tour

Mein 2. Sohn wird mit dem Schulorchester einen Austausch nach Island bestreiten.

Hier war ihr letztes Vorbereitungskonzert, bevor es am 26.5. nach Hafnafjördur, unser Partnerstadt, geht.


Ich wünsche ihnen allen ein unvergleichliches musikalisches und Naturerlebnis und daß sie viele tolle Menschen kennenlernen können - und keinen vergammelten Hai essen müssen.

Sonntag, 1. Mai 2016

Reaktion

Frau Wontorra, niedersächsische Behindertenbeauftragte, hat sich in Bezug auf die Feriensituation gemeldet:

Inklusion - also die vollwirksame Teilhabe und Teilnahme in allen Lebensbereichen - ist ein Menschenrecht. Ich hatte mir, genauso wie viele der Menschen mit Behinderungen und ihre Angehörigen, mehr vom Bundesteilhabegesetz versprochen. Der Entwurf liegt seit Anfang der Woche vor - die ersten Eindrücke sind mehr als ernüchternd.
Die bisherige Umsetzung von Inklusion entspricht längst nicht der UN-Behindertenrechtskonvention. Gerade deshalb ist es wichtig, einerseits anhand positiver Beispiele für Inklusion zu werben und sich andererseits dafür einzusetzen und stark zu machen, dass sich die Bedingungen für Menschen mit Behinderungen und deren Familien verbessern. Ohne den stetigen Einsatz und das darauf hinweisen der Betroffenen, wie sich Entscheidungen im echten Leben auswirken, würde sich nichts ändern.
Neben von Ihnen zu Recht angesprochener nicht ausreichender und einkommensabhängiger Freizeitassistenz gibt es viele weitere "Baustellen", wie mehr bezahlbaren barrierefreien Wohnraum und mehr Arbeitsplätze für Menschen mit Behinderungen auf dem ersten Arbeitsmarkt zu schaffen usw. Es gibt viel zu tun, das geht schrittweise. Und diese Schritte müssen unbedingt in die richtige Richtung gehen.

Klingt jetzt wirklich albern in diesen kleinen Schritten auf unsere Belange aufmerksam zu machen. Aber mit ähnlichen Aktionen haben wir es hinbekommen, daß auch unser Landkreis durch eine einheitliche Verwaltungsanweisung in Niedersachsen angehalten wird, den Teil der Kurzzeitpflege, der von der Pflegekasse nicht gedeckt ist, aber die 28 Tage noch nicht erreicht sind, für Schulkinder ab Pflegestufe 2 einkommens und vermögensunabhängig zu leisten hat.

Freitag, 29. April 2016

Ferien mit behinderten Kindern

Frau Petra Wontorra, Behindertenbeauftragte des Landes Niedersachsen, besucht hier eine neue Kindertagesstätte und war erfreut, wie Inkklusion von Anfang an gelebt wird und der Kompass der UN Konvention die Richtung vorgibt. Das Kind steht im Mittelpunkt war das Motto des Tages.

Ich möchte auf die Feriensituation unser behinderter Kinder aufmerksam machen.

Es werden wieder Sommerferien – auch für behinderte Kinder. Das bedeutet 6 Wochen am Stück frei für unsere Kinder. Ein Traum für alle Kinder, die diese Freiheit genießen können.
6 Wochen, die Eltern dauerhaft betreuungsintensiver, behinderter Kinder, die meisten Kopfschmerzen bereiten. Ebenso wie die anderen 8 Ferienwochen.

Ein Schulkind hat 14 Ferienwochen. 14 Wochen, die Eltern von morgens bis abends ihre behinderten Kinder betreuen und das mit dem Arbeitsplatz in Einklang bringen müssen.

Selbst ein Elternpaar, das keinen Urlaubstag gemeinsam verbringt, kann die Betreuung mit dem gesetzlichen Jahresurlaub nicht abdecken. Für alleinerziehende Elternteile ist es noch schwieriger.

In Cuxhaven gibt es keine Betreuungsmöglichkeiten für Kinder mit Behinderungen. Ferienhorte für andere Kinder gibt es, diese können aber den Betreuungsschlüssel für behinderte Kinder nicht stellen.
Tagespflegeplätze für Kinder werden auch nicht angeboten, weil die mit den Krankenkassen vereinbarten Tagessätze von ca 40-45 € für eine 8 stündige Betreuung eines Kindes mit Pflegestufe 3 nicht wirtschaftlich geleistet werden kann.

An den wirklich schönen Angeboten des Ferienpasses können betreuungsintensive behinderte Kinder nicht teilnehmen.
Gespräche, über die Möglichkeiten zumindest eine 3 wöchige Ferienbetreuung für behinderte Kinder aufzuziehen, bekam als positivste Zusage, daß man uns dabei keine Steine in den Weg legen wird.

Unser Wunsch, daß unsere behinderten Kinder zu den gleichen finanziellen Konditionen an der vorhandenen Ferienbetreuung teilhaben können, wurde auch im Zeitalter der UN Konvention seitens des Sozialamtes und des Jugendamtes mit einem Lachen und einem Hinweis auf überzogenes Anspruchsdenken beantwortet.

Es wäre schön, daß die Kinder auch noch im Mittelpunkt stünden, wenn sie den Kindergarten verlassen und nicht sozial vereinsamt die Ferien verbringen müssen. Denn unsere Kinder haben ein Recht auf diese Teilhabe.

Interessant sind hierzu auch die Kommentare auf Facebook zu lesen, wir stehen scheinbar nicht allein mit dem Problem da.

Mich persönlich trifft es nicht mehr, mein Kind wird die Schule verlassen. Ich handel als Elternvertreter unser Förderschule für die kommenden Kinder und Eltern.

https://www.facebook.com/118203308258880/photos/a.131503893595488.34188.118203308258880/1006143636131505/?type=3&theater



Donnerstag, 28. April 2016

Geschichte zum Anfassen....

Geschichte???

Das ist meine Jugend, also eigentlich gestern gewesen....



Mittwoch, 27. April 2016

Krankenhaus wir kommen - nur wann? ;-)

Gestern wurde beschlossen, daß mein Sohn Keppra bekommt. Einfach aufgrund der von verschiedenen Leuten beobachteten Anfälle in den Nächten, um ihn jetzt bis zum Abschluss der Diagnostik zu schützen.

Aufgrund der komplexen Behinderung, der Zuckungen der Beine (spinale Myoklonien oder Restless Legs Syndrom???), der Schlafstörungen, die auffälligen Leberwerte, nochmal nach 17 Jahren erneuter genetischer Abklärung usw usf wurde eine stationäre Aufnahme in Alsterdorf vorgeschlagen mit Monitoring, Schlaflabor usw.

Da warten wir jetzt auf den Rückruf wegen der Terminabsprache.

Den Termin beim niedergelassenen Neurologen habe ich abgesagt und werde mich dort wieder melden, wenn die Diagnostik abgeschlossen ist, da ich derzeit nicht erkennen kann, was er sinnvoll für uns tun könnte.


Montag, 25. April 2016

Nervenärzte

Nachdem uns ein Grand Mal Anfall im Schlaf in den Osterferien aus einer „die -Behinderung -plätschert- so- dahin- Ruhe“ gerissen hat, sind noch 3 weitere Anfälle auf Klassenfahrt aufgetreten.

Ich beobachte seit 2014 eine Veränderung im Schlaf. Abendliches Beinezucken, schlechter Schlaf, morgens unausgeschlafen, schlechte Laune und Impulssteuerungsprobleme – wohl auch im Zusammenhang mit Übermüdung. Ein damaliges EEG war ein normales Teenager EEG, hieß es.

Da alle Anfälle bisher nur nachts auftraten und nur dann wenn J mit anderen in einem Zimmer geschlafen hat, stellt sich die Frage, ob schon viel früher oder viel öfter Anfallsgeschehen eingesetzt hat.

GGF haben wir einfach alles nicht mitbekommen, es war Zufall, daß die Schwester gerade wach und im selben Zimmer im Urlaub war oder auf Klassenfahrt ein frischer Papa mit dem Schlaf der Jungeltern dabei war.

Morgen haben wir einen Termin im MZEB in HH bei einer Neurologin und am Freitag bei einem niedergelassenen Neurologen in der Nähe. Ich hatte den Termin in der Nähe abgemacht, weil es erst im MZEB hieß, man habe vor Juli keinen Neurologen. Jetzt habe ich überraschend 2 Termine auf einem Haufen.

Wer dann wie oder in welchem Zusammenspiel versorgen, diagnostizieren wird, weiß ich noch nicht. Würde aber gerne beide Möglichkeiten kennenlernen.

Krankenkasse hat für beide Termine grünes Licht gegeben, meinte aber, wie ich die beiden Ärzte dann überein kriege, liege an meiner Diplomatie. Ich werde mein bestes geben ;-)

Samstag, 16. April 2016

Klassenfahrt

Begeistert, braungebrannt, voller neuer Ideen und Anregungen (Flughafenbesichtung) ist mein Sohn von einer Klassenfahrt nach Hannover wiedergekommen.

Dank an den Lehrer und die pädagogischen Mitarbeiter, die nach der Klassenfahrt nach Berlin im letzten Schuljahr sagten, sie hatten so viel Spaß, sie würden gerne nochmals fahren.

Leider hatte J. ist der ersten Nacht wohl wieder einen Krampf, kürzer und weniger dramatisch, aber die Atemveränderungen und Geräusche, die der Lehrer beschrieb, von denen er aufwachte, glichen denen, die wir erlebt hatten.

Schade eigentlich.

Termine stehen übernächste Woche.

Hier noch etwas aus meinem Nähzimmer. Die päd. Mitarbeiterin, die meinem Sohn das Fahrradfahren beigebracht hat, wünschte sich scherzhaft einen Quilt - soll sie doch haben. Top ist fertig geworden:



Montag, 4. April 2016

Termine

Ich habe jetzt einen Termin bei einem niedergelassenen Neurologen in der Nähe ausmachen könnte.

Frage am Telefon, wie das EEG denn nach dem Anfall aussah. Hm, keine Ahnung, hatte das tragbare EEG Gerät zu Hause vergessen.

Kurzfristige Termine können nur vergeben werden, wenn Ihr Hausarzt hier anruft und bestätigt, daß es dringend sei.

Ja, ok. Komisch, aber ok.

Kaum war das Telefonat beendet, bekam ich einen Anruf aus dem MZEB aus HH, die mir freudig mitteilten, daß sie inzwischen eine Neurologin haben und mir einen Termin anboten. Beide Termine sind Ende April. Ich werde in HH besprechen, ob es sinnig ist, hier vor Ort auch einen Neurologen zu haben und dann ggf den Termin hier vor Ort absagen, wenn das als ungünstig angesehen wird.

Heute hat die Schule wieder begonnen, zurück zur Normalität.


Dienstag, 29. März 2016

Willkommen in Holland - oder doch Epilepsie

Willkommen in Holland

Stell Dir vor, Du buchst eine Schiffsreise, ua soll sie in Zeebrügge Halt machen und Du planst Ausflüge nach Brüssel, schwelgst schon in Gedanken in Pralinen, besichtigst das Atomium und liest Reiseführer. Und dann heißt es, als Du morgen aufwachst: Willkommen in Holland!

So erging es uns letzte Woche in real und im übertragenen Sinne.

Ich will hier jetzt nicht darauf aufmerksam machen, daß nur einen Tag später wir auch in Brüssel gewesen wären, das fände ich ziemlich pietätlos darauf hinzuweisen. Ich schreibe es nur, weil die Ähnlichkeit zur bekannten „Willkommen in Holland“ Geschichte mich grinsen ließ, als der Kapitän die Durchsage machte, wir fahren nicht nach Belgien, sondern nach Holland.

Worum es mir ging, war daß diese Reise uns noch tiefer im übertragenen Sinne nach Holland katapultierten, als wir sowieso schon waren, weil mein Sohn mit 18 Jahren nach bisher nur sauberen EEGs aus dem Nichts heraus einen epileptischen Grand Mal Anfall bekam.

Darauf hätten wir gerne verzichten können. Jetzt geht die Suche nach einem Neurologen los, die Volljährigkeit macht es nicht leichter.

Klassenfahrt steht an, ich brauch ein Notfallmedikament als erstes.

Gedanken, die ich mir nicht machen wollte.

Freitag, 18. März 2016

FM Anlage

Nach längerem Drama und Widerspruch ist die FM Anlage für unsere Tochter genehmigt worden.

Obwohl es sich um eine Anschlussversorgung handelt, sind wir jetzt fast 11 Monate dabei, diese Hilfsmittelversorgung durchzusetzen. Wobei die Dauer auch durch zwischenzeitliche Rücknahme des Antrags zustande kam.

Wir hatten mit der Krankenkasse mündlich besprochen, daß wir statt der verordneten Neuversorgung, lediglich neue Empfänger versorgen werden und weiterhin die Sender nutzen könnten. Da die Sender aber alt sind, konnten auch nur Empfänger, die nicht mehr auf dem Markt waren, versorgt werden, dadurch war die Versorgung günstig. Die Krankenkasse teilte mir mündlich mit, daß sie mein/unser Mitdenken hervorragend finde, warum sie dann den Antrag ablehnten weiß ich nicht.

Ich legte Widerspruch ein und sprach mit unserem Pädaudiologen, der dann sagte, das sei doch doof, für eine veraltete Versorgung zu kämpfen, wir sollen den Widerspruch zurücknehmen und eine komplette Neuversorgung neu beantragen, was wir dann auch taten. Die Sachbearbeiterin der Krankenkasse japste: Das ist ja noch viel teurer. Ja, was soll ich dazu sagen, billig wolltet ihr ja nicht.

Also auch abgelehnt, Widerspruch, Androhung Untätigkeitsklage und viele wirklich sehr nette Gespräche mit einem Sachbearbeiter später kam jetzt der erlösende Anruf - GENEHMIGUNG. Obwohl es holprig anfing, hat man uns dann doch unbürokratisch und menschlich geholfen und den Gang zum Gericht und damit Zeit erspart.

Das ist umso wichtiger, als daß es Richtung Schulwechsel usw geht und daher die Noten doch langsam entscheidend werden.

Donnerstag, 17. März 2016

Antragserfordernis für die zusätzlichen Betreuungs- und Entlastungsleistungen

Antragsverpflichtung für die zusätzlichen Betreuungs- und Entlastungsleistungen?!?

2015 ist die Leistung des 45b auf alle Pflegebedürftigen ausgeweitet worden. In diesem Zuge sind natürlich sprunghaft auch die Ansprüche gestiegen und verlangt die Barmer einen Erstantrag und behauptet, die Gelder, die davor angefallen sind, sind verfallen.

Also Antrag war bisher immer erforderlich, aber bisher konnte, wenn ich eine Maßnahme erstmalig zur Jahresmitte abrechnete auch die Gelder von Jan - bis Jahresmitte auch in Anspruch genommen werden. Das ist heute anders, alles vor dem Erstantrag angefallene wird nicht angespart.

Diese Vorgehensweise ist auch vom Bundesversicherungsamt bestätigt worden.

Allerdings - und das ist die Hintertür- muss die Pflegekasse zu diesem Thema ausführlich beraten haben und den Versicherten auf die Antragspflicht aufmerksam gemacht haben: In einem Schreiben an die Pflegekassen bestätigte das BVA, dass für die Inanspruchnahme der so genannten „zusätzlichen Betreuungs- und Entlastungsleistungen“ nach § 45b SGB XI ein gesonderter Antrag des Pflegebedürftigen nötig ist. Allerdings betont das BVA, dass dieser von der Pflegekasse zuvor dazu umfangreich beraten worden sein muss. „Wir halten es für angebracht, die Beratungen mit ihren Inhalten (Datum, Art der Beratung, Beratungsinhalte) zu dokumentieren, damit diese beweisbar und nachprüfbar ist“, heißt es in dem Schreiben.

Und auch noch wichtig - dies ist EINMALIG erforderlich - nicht jährlich und gilt nicht für alle, die schon mal zusätzliche Betreuungsleistung in der Vergangenheit in Anspruch genommen haben.


http://www.lfk-online.de/leistungen/aktuell_informieren/news_ticker/detailansicht/auslegung-von-45b-sgb-xi-bva-bestaetigt-lfk-befuerchtungen.html


http://www.bundesversicherungsamt.de/fileadmin/redaktion/Pflegeversicherung/Rundschreiben/Rundschreiben_Bewilligung_von_Leistungen_nach____45b_SGB_XI.pdf


Montag, 14. März 2016

Ballsport für Behinderte

So lautet der offizielle Name der Sportgruppe, die mein Sohn in einem lokalen Sportverein besucht.

Ihm macht es unglaublich viel Spaß, sich dort unter der Anleitung von zwei fachkundigen Frauen zu bewegen. Insbesondere das Schaukeln an den Ringeseilen - bis in den Himmel - ist der größe Spaß.

Wir Eltern gehen ins nahe gelegene Café und genießen die freie Zeit. Es ist Entspannung, Austausch und vielleicht eine Art ungezwungene Selbsthilfegruppe. Wir sind alle sehr dankbar, über diese Möglichkeit für unsere Kinder und für uns.

Die eine Leiterin ist gerade frischgebackene Oma und das verlangt natürlich nach einem Babyquilt:


Und hier in den Herbstferien an einem ruhigen Nachmittag an Arbeit:


Sonntag, 13. März 2016

Leberwerte

Die komischen Leberwerte bei meinem Sohn ergeben einen starken Hinweis auf Morbus Meulengracht. Auch wenn das so klingt, als wenn man die Diagnosestellung bestenfalls um einen Monat überleben könne, ist es von allen Möglichkeiten die beste. Denn es ist eine harmlose Enzymstörung, die lediglich dazu führt, nicht hungern zu dürfen und einige Medikamente nicht unbedingt nehmen zu sollen.

Botox hat er auch wieder in die Beine bekommen. Ich habe eine liebe Faceboolfreundin im Krankenhaus getroffen. Wir versuchen immer die Termine gemeinsam zu verabreden. Das macht dann wirklich Spaß.

Der Fuß meiner Tochter wurde ein 3/4 Jahr nach der großen OP wegen des jahrelang nicht erkannten Fersenbeinbruchs wieder betrachtet. Leider wächst im Vorfuß wieder die Exostose. Aber die gute Nachricht ist, daß der Rückfuß gut verheilt ist, was eigentlich so nach der Vorschädigung nicht zu erwarten war. Die Exostose entsteht wohl, weil durch den Unfall das Mittelfußgelenk irgendwie zu instabil geworden ist. Wird es weiter so wachsen, wird es nochmal operativ abgetragen, weil eine Versteifung in dem jungen Alter eher unschön ist - Anschlußarthrose ist das Zauber- bzw Unwort.

Für meine Tochter ist es unglaublich beruhigend zu wissen, da ist ein Arzt, der sie ernst nimmt und sollte die Exostose wieder Schmerzen und Beeinträchtigungen verursachen, kann sie sich jeder Zeit an ihn wenden und ihr wird geholfen werden. Das ist nach der psychischen und körperlichen Belastung der jahrelangen Suche nach den Ursachen der Schmerzen im Fuß und den vielen Ärzten, die sie als unglaubwürdig abgetan haben, sehr erleichtern.



Mittwoch, 24. Februar 2016

Blut ist ein besonderer Saft...

Heute war mein Sohn mal wieder zum Blutabnehmen, denn seine Bilirubinwerte sind immer wieder zu hoch. Derzeit eher nicht, denke ich, denn die Augen sind ganz weiß.

In HH im medizinischen Zentrum für erwachsene Menschen mit Behinderungen hat man mit einer Neurologin gesprochen, die mir auch schon Werte an die Hand gab, die bis zur Vorstellung im Sommer geklärt werden sollten. Dies konnte ich heute mit einreichen.

Schlaflabor sollen wir wegen des Beinezuckens auch noch "abarbeiten". Wer kennt ein gutes in Norddeutschland?

Am Freitag erhalten wir die ersten Werte, Mittwoch die weiteren. Bitte drückt mal die Daumen, daß nicht noch eine ernste Leberproblematik dazu kommt.


Montag, 22. Februar 2016

Zeitungszustellung per ökologischer Windkraft :-(

Das fanden wohl die Austräger des Cuxhavener Kuriers besonders praktisch, einfach vor unbewohnte Häuser oder in den Eingang von Mehrfamilienhäusern stapelweise dieser Zeitung abzulegen und die Verteilung durch das ganze Stadtgebiet dem Wind zu überlassen. Und da wir Wind immer haben, ging die Idee auch auf. Überall in der Straße sind jetzt Teile dieser Zeitung verteilt. Hängen in Bäumen. Zu Pappmaché zermatscht auf den Bürgersteigen. In den Hecken.

Danke lieber Cuxhavener Kurier. So bildet sogar das Müllaufsammeln im Garten.





Und das schlimme ist, man kann sich darauf verlassen, daß es nächste Woche wieder das gleiche Bild zeigt.



Sonntag, 21. Februar 2016

medizinisches Zentrum für erwachsene Menschen mit Behinderung

Wir waren letzte Woche im medizinischen Zentrum für erwachsene Menschen mit Behinderung in HH, Alsterdorf. Ich habe mich mit neurologischen/psychiatrischen Fragen dorthin gewendet und auch sehr schnell einen Termin bekommen. Also innerhalb von 14 Tagen. Allerdings wurde reflexhaft bei der Diagnose ICP uns als erstes ein Orthopädietermin aufs Auge gedrückt. Das obwohl ich schrieb, daß ich orthopädisch keine Fragen habe, da ich 4 mal im Jahr in der Neuroorthopädie im Annastift sei.

Ich habe diesen Termin dennoch wahrgenommen, denn wenn mir eine Fachkraft auf dem Silbertablett serviert wird und ich eh medizinsiche Stellungnahme brauche, um Begründung für den Rollstuhl außerhalb des Festpreises zu bekommen, dann greif ich zu.
Dem Orthopäden war es nach Lektüre meiner Beschreibung meines Sohnes und der Fragestellung fast unangenehm, daß ich den Termin bekommen habe, aber ich konnte gleich klarstellen, daß ich es eigentlich für verschiedene Fragestellungen gar nicht schlecht finde, wenn ein weiterer Arzt mal raufschaut.

So wird jetzt die anoperierte Beinlängendifferenz (missglückte HüftOP) jetzt mit 2 cm ausgeglichen, in der Hoffnung, daß dies ggf die immer wieder sich schädlich auswirkenden massiven Muskelimbalancen positiv beeinflusst.
Den von der KK und mir gewünschten Bericht hinsichtlich des Rollis kriege ich auch.
Nett fand ich, daß er meine Zusammenfassung in Bezug auf das Krankheitsbild und die autistische Verhaltensweise meines Sohnes als sehr gut lobte - sehr sympathischer Mensch "grins"

Wir konnten auch gleich einen Termin mit der Psychiaterin wahrnehmen. Leider ist derzeit noch keine Neurologin in dem Zentrum, die kommt erst zum Sommer (wieder). Auf deren Untersuchung warten wir noch und beginnen dann ggf mit der von dort vorgeschlagenen Therapie.
Ich war jedenfalls positiv angetan. Wir wurden nett und kompetent betreut und begleitet.

Es geht um abendliches, nächtliches Beinezucken, Ursache und Behandlungsmöglichkeiten und Abbau des Schlafmangels. Aber auch Abbau der Spitzen der Impulssteuerungsstörungen, was ggf schon durch Wiederherstellung des Schlafes passieren kann.


Montag, 1. Februar 2016

Bist Du schon behindert oder noch schwerbesonders mit alternativer Ressourcen Nutzung?

Ein schöner Artikel, warum man sich nicht von 15 jährigen Schulabbrechern dazu verleiten lassen sollte, "Behindert" als Schimpfwort zu empfinden und wie albern politisch korrekte Begriffe sind.

Lest selbst, wenn ihr mögt:


"Behindert", das böse Wort



Sonntag, 31. Januar 2016

Du, ich und die Farben des Lebens - Buchtipp

Dieses Buch wurde von einer Internet Freundin von mir unter Pseudonym geschrieben. Es handelt vom Sterben, den Werten des Lebens, der wahren Liebe, Depressionen und Selbstvorwürfen und ganz viel Hoffnung, denn es ist eine christliche Autorin. Es spielt viel im Krankenhaus und einem Kinderhospiz. Dort bekommen auch die tollen Pfleger und Krankenschwestern, aber auch die ehrenamtlichen Helfer ihren Raum, den sie verdienen. Vielleicht mag ja einer von Euch da mal reinlesen und auch ein paar Tränchen kullern lassen:



Du, ich und die Farben des Lebens



Das hat mich sehr gefreut

In diesem noch recht neuen Blog auch aus dem Kreis der Familien mit behinderten Kinder(n) bin ich so liebreizend erwähnt worden. Solche Worte bauen sehr auf.

Auch ohne daß ich erwähnt werde, ist der Blog immer mal einen Leseausflug wert - schaut selbst

https://mariaanteportas.wordpress.com/2016/01/27/liebster-award-discover-new-blogs/



Samstag, 30. Januar 2016

Nochmals Lehrer

Mein behinderter Sohn hat die wunderbarsten Lehrer, die ich mir vorstellen kann, die immer mit Rat und Tat und zur Seite stehen, aber niemals uns bevormunden oder ihre Vorstellung über das Wohl des Kindes über die der Eltern stellen und deswegen die Eltern "entmündigen" und eigenständig entscheiden.

Posting war veranlasst durch die Erzählungen einer Freundin, deren Lehrer kategorisch festlegten, das erste Fördergespräch habe im Haus der Eltern stattzufinden.

Das erinnerte mich an unser erstes Schuljahr, als zum Abschluss des ersten Elternabends noch so nebenbei beiläufig erwähnt wurde, daß wir nicht vergessen sollten, die Krankenkassenkarte mitzugeben, damit man unsere Kinder im nahegelegenen Krankenhaus zwecks orthopädischer Behandlung vorstellen könne.

Ich japste auf. Man fügte begütigend hinzu, wenn ich Wert darauf lege, dürfe ich auch mitkommen.

Ich gab die Erklärung ab, daß niemand mit meinem Kind zum Arzt ginge - außer im Notfall.

Dann kam der Hinweis, daß das individuelle Elterngespräch im häuslichen Umfeld stattzufinden habe. Aufgeschreckt durch die Vorstellung man könne von Seiten der Schule bei meinem Kind einfach die orthopädische Behandlung in die Hand nehmen, hatte ich das dringende Bedürfnis, deutlich Distanz zu wahren und zu schaffen.

Dieser Termin fand trotz meiner deutlichen Worte, es nicht zu wollen, bei uns zu Hause statt. Es war ein nettes, konstruktives Gespräch, das so genauso in der Schule geführt hätte werden können. Aber ich hatte meinen Platz zugewiesen bekommen - untergeordnet. Da ich ein behindertes Kind habe, darf man über mich und mein Kind einfach und ungefragt bestimmen. Diese Quintessenz war zu ziehen.

Es geht mir nicht um den Sinn oder Unsinn von Hausbesuchen, sondern um die Entmündigung so etwas einfach zu VERLANGEN.

Im gegenseitigen Einverständnis wird es eine ganz tolle Sache sein.

Und ja, ich weiß, daß die Lehrer das Beste für das Kind wollten. Da war keine Bösartigkeit der Hintergedanke. Aber wie verletzend sie dadurch entmündigen, haben sie nach jahrelanger Übung aus Betriebsblindheit nicht mehr gesehen.


Und danke für die herrliche Feststellung in einem der Kommentare, daß man feststellen muss, daß der Käse nicht auf der Pizza liegt und man das bitte zu akzeptieren habe - ich habe sehr gelacht. Für alle, die es nicht wissen, dieser ironische Kommentar bezieht sich auf die Geschichte Willkommen in Holland.
Ich schleppe also die Käse in Holzschuhen durch Tulpenfelder zum Käsemarkt und hoffe, daß Stürme und Landunter möglichst nicht zu oft vorkommen.

Donnerstag, 21. Januar 2016

Besuch zu Hause von Lehrern

Wieso meinen Lehrer von behinderten Kindern sich selbstverständlich rauszunehmen, die Familien zu Hause besuchen zu dürfen, um sich einen Gesamteindruck zu verschaffen.

Wieso wird es so selbstverständlich verlangt, daß wir - nur weil wir ein behindertes Kind haben - auf die grundrechtlich garantierte Unversehrtheit unserer Wohnung verzichten müssen?

Ich persönlich habe solch ein selbstverständliches Verlangen, in unseren geschützen Bereich vordringen zu dürfen, als extrem übergriffig empfunden.

Wie würden die Lehrer schauen, wenn wir einfach einen Termin bei ihnen zu Hause festsetzen würden, um uns einen besseren Gesamteindruck zu verschaffen, wem wir unser Kind anvertraut haben.

Edit: Leider haben wenige der Kommentatoren den Kern des Postings entnehmen können. Es geht nicht, um den Sinn oder Unsinn eines Hausbesuches, sondern darum, daß man mit der Art und Weise der selbstverständlichen Ankündigung ohne Wahlmöglichkeit uns zu Befehlsempfängern degradiert. Daß der Hausbesuch gut gemeint und ggf positiv ist, steht völlig außer Frage. Die Art und Weise des Einforderns ist das Problem und da sollte ein Paradigmenwechsel in der Behandlung der Eltern erfolgen. Ein Vorschlag, die Idee vortragen und Reaktion abwarten. Aber nicht einfordern.

Mittwoch, 20. Januar 2016

Ferienbetreuung behinderter Kinder

Ein großes Problem, denn arbeitende Eltern erhalten keine einkommens- und vermögensabhängigen Eingleiderungshilfeleistungen, brauchen aber wegen der Arbeistätigkeit undbedingt die Kinderbetreuung und nicht arbeitende Eltern hätten ggf einen Anspruch darauf, haben aber auch die Zeit, das Kind zu betreuen.

Klasse!

Selbst wenn man dann das Geld bekommen könnte, ist es schwer eine geeignete Einrichtung zu finden.

Wir versuchen gerade bei uns den Bedarf zu erheben und die Möglichkeit der Tagespflege über die Pflegeversicherung zu nutzen, deren Gelder seit 2015 nicht mehr auf das monatliche Pflegegeld angerechnet werden dürfen und gewaltige Summen darstellen. Bei PS 3 zum Beispiel 1612 € IM MONAT! § 41 SGB XI.

Wie ist das bei Euch geregelt? Wer organisiert, wer ist Träger, wie wird es finanziert und über welche Dauer wird es angeboten?


Dienstag, 19. Januar 2016

Es wird ernst

noch vor den Osterferien muss sich mein Sohn für die Fächerkombination für das Abitur entscheiden.


Es ist schon spanndend, die Kinder auf ihren so unterschiedlichen Lebenswegen zu begleiten.

Kind #1 und #3 machen gerade Praktika, einer bei der Lebenshilfe und eine im Kindergarten.

Auch sie haben ihre Einblicke in die Arbeitswelt.

Kindergarten Fazit: Kinder sind unglaublich süß. Sie stellen Google, NSA und sonstige Überwachungssysteme weit in den Schatten, was die Veröffentlichung persönlicher Daten und der familiären Intimspähre angeht. 4 jährige Kindergartenkinder sind DIE wahre Sicherheitslücke.

Ansonsten ist der Kindergartenalltag sehr laut, was mit einer AVWS nicht gerade angenehm ist.

Der Große im Werkshof der Lebenshilfe hat eine nette Gruppe, ist aber heute morgen der Meinung gewesen, nach 6 Tagen Arbeit, wäre auch eine Erholung auf der AIDA angebracht ;-)



Montag, 18. Januar 2016

Bürokratie....

... ist das, was meine Kraft raubt, nicht die Behinderung.

Mein Sohn war in den Herbstferien in Kurzzeitpflege, weil wir mit nur 2 Kindern eine Reise machen wollten. Der Große sollte in eine Jugendwohngruppe, der 2. machte ein freiwilliges Praktikum im Büro des Oberbürgermeisters.

Also im September den Antrag gestellt, daß per Eingliederungshilfe der Anteil der Kurzzeitpflege übernommen wird, der den Anteil der Pflegekasse übersteigt.

1. Oktober: Nachfrage nach Unterlagen, Anerkennung der Pflegestufe und Pflegegutachten (wozu eigentlich?). Dieses wurde postwendend dem Landkreis übermittelt. Ebenso eine Schweigepflichtenentbindungserklärung, damit sie direkt mit der Pflegekasse Kontakt aufnehmen können.

Mitte Oktober, die Maßnahme rückt näher... nichts passiert. Nachfrage ergibt, Sachbearbeiterin in Urlaub.

Es passiert nichts.

Mein Sohn geht in Kurzzeitpflege, kommt nach Hause, es wird November.

Am 08.11. bekomme ich die Rechnung der Einrichtung. Noch keine Nachricht vom Landkreis. Also überweisen wir alles und reichen die Rechnung bei der Pflegekasse ein, mit der Bitte den Anteil von 1612 € an uns auszugleichen und uns die Originalrechnung wieder zu überlassen, damit ich diese an den Landkreis schicken kann.

Dieses Anschreiben mit Überweisungsbeleg in Kopie habe ich auch am 08.11. an den Landkreis gefaxt.

Es passierte nichts.

Eine Woche später bekam ich von der Pflegekasse das Geld und die Originalrechnung zurück. Ich rief im Landkreis an, ob sie die Originalrechnung mit dem Auszahlungsstempel der Pflegekasse haben möchten. Antwort war nein, sei nicht erforderlich.

In der ersten Dezemberwoche rief ich erneut beim Landkreis an, fragte nach, ob nach was zur Bearbeitung fehle, was ich noch einreichen könne. Antwort war nein, es liege alles vor. Die Frage, warum denn dann nicht einfach ein Bescheid ergeht, habe ich zunächst noch durch beredtes Schweigen gestellt.

2 Wochen später habe ich geschrieben, daß ich doch irgendwann man gerne einen Bescheid hätte und ich von der Art und Weise der Bearbeitung gelernt habe, daß ich bei zukünftigen Anträgen immer die angemessene Frist abwarten werde, meinem Sohn nicht finanziell beistehe und sofort Eilanträge bei Gericht stellen werde... darauf kam dann Ende Dezember ein Bescheid, daß die Kosten übernommen werden und man direkt mit der Einrichtung abrechne.

Ich erinnerte daran, daß die Einrichtung keine offene Forderungen mehr habe, da innerhalb des Zahlungsziels kein Bescheid ergangen sei und ich keine Lust auf Verzugszinsen hatte, sondern daß das Geld verauslagt wurde und bei uns ausgeglichen werden müsse....

und da warten wir nun - vor 3 Monaten ist mein Sohn in Kurzzeitpflege gewesen. Das ist Sozialhilfe, die sofort zu leisten ist. Klick

Aber was lamentier ich... wir haben ja noch Winter:




Donnerstag, 7. Januar 2016

ein ressourcenalternativer, schwerbesonderer Schulanfang

Da "behindert" oft als Schimpfwort empfunden wird, blühen Wortkreationen dafür im Netz, die versuchen politisch korrekt zu Umschreiben, was ein Mensch mit Behinderung ist. Einige davon habe ich gewählt, den heutigen Schulanfang nach den Weihnachtsferien etwas ironisch zu beschreiben.

Wer auch immer die Ferienplanung macht, hat sicherlich kein Kind mit einem autistischen Weltbild. Denn sonst würde niemals eine Schulwoche an einem Donnerstag beginnen.

Denn Schule nach freien Tagen beginnt am Montag. Am Montag mit Schulschwimmen und darauf folgt am Dienstag Schulsport.

Aber Schule beginnt nicht an einem Donnerstag und wird von einem Freitag mit Vereinssport gefolgt.

Das geht so nicht. Das wirft alles durcheinander.

Und wer sich jetzt fragt, von was redet die, hat noch nie solche stundenlangen Diskussionen über diesen Umstand, daß Schule doch an einem Donnerstag beginnen kann, mit einem Kind geführt, noch bevor der Schulbus da war. Und hat selber den Zustand der akuten Ferienreife in dem Moment, in dem das Kind zum ersten Schultag aufbricht, wieder erreicht.

In diesem Sinne, Euch allen und insbesonderen allen, denen es mit ihren Kindern am ersten Schultag ähnlich ging, einen guten Start ins neue (Schul)Jahr 2016.



Montag, 23. November 2015

Nach dem Sturm

ist es kalt und sonnig und mit der Kälte kommt dann wieder das Rollstuhlfahrerproblem. Was anziehen, welche Handschuhe.

Beindecke, Fußsack, Thermohose, Skihose - alles irgendwie unpraktisch und umständlich, was letztendlich dazu führt, weniger raus zu gehen. Leider.



Sonntag, 22. November 2015

Hollywood is calling

Alles fing mit einer kleinen PN auf Facebook an mich an, die mich als einer der Admins unserer Elterngruppe der Förderschule auf FB erreichte.

Creaclic schrieb mich an und bat um Verbeitung bei den Eltern bezüglich dieses Projektes:

Inklusives Filmprojekt in Cuxhaven

Projektzeitraum: seit November 2015, fortlaufend



Mit einer Gruppe von sechs Menschen mit und sechs Menschen ohne Behinderung dreht das Team von Creaclic im Sommer 2016 einen Kurzfilm!

Grundlage für den Film sind die Charaktere, die zu den Teilnehmern passen und deren eigene Ideen. Die Story steht noch nicht fest, denn das Drehbuch wird im Dezember 2015 erst auf Grundlage der Zusammenarbeit der Teilnehmer und ihren Ideen, geschrieben.In diesem Film wird es nicht vordergründig um das Thema "Inklusion" gehen. Es wird eine ganz "normale" Geschichte erzählt. Aber gerade dadurch, dass Menschen mit und ohne Behinderung gemeinsam ein ganz "normales" Abenteuer bestehen, wird sich intensiv mit Inklusion auseinandergesetzt: Denn dort geht es ja genau darum: gemeinsam das ganz „normale“ Leben leben! Denn in einer inklusiven Gesellschaft ist es normal, verschieden zu sein!

Link Klick


Ich dachte bei mir, ok, es werden mal wieder der geistig fitte Junge im Rollstuhl und das ewig lächelnde Mädchen mit Down Syndrom gesucht, die wunderbar mit einer Gruppe anderer Kinder harmonieren - Klischee eben, das, was immer wieder im Zuge der Werbung für Inklusion vorgespielt wird und die Wirklichkeit für uns Betroffene mit nicht bequem zu inkludierenden Kindern umso schwerer macht.

Deswegen habe ich nicht einmal mit meinem Sohn darüber gesprochen, lediglich wie versprochen weitergeleitet und fast wieder vergessen.

Jedenfalls bis ein paar Tage später der Lehrer meines Sohnes anrief, daß der Herr von dem von mir weitergeleiteten Projek gerade in der Schule sei und seine Planung vorstellte und in den Abschlusstufen Schauspieler suchte. Man habe auch schon einen kleinen Film gedreht und der erste, der unbedingt mitmachen wollte, sei mein Sohn gewesen.

Ich fiel fast vom Stuhl. Unglauben, daß mein Sohn das will und Unglauben, daß man ein nicht reinen Sonnenscheinbehinderten für ein solches Projekt nimmt. Hut ab vor dem Filmteam und meinem Sohn.

Zweimal hat jetzt schon das Kennenlern - und Schauspielprojekt stattgefunden und mein Sohn ist begeistert. Geistig angeregt und sehr kommunikativ im Anschluss. Das scheint genau sein Ding zu sein.

Die Schulleiterin, die das letzte Mal die 5 Kinder unserer Schule ins Haus der Jugend begleitete, staunte nicht schlecht, wie sich die 5 nach 7 Stunden Schule 3 weitere Stunden konzentrieren konnten und alle Anweisungen inklusive Fremdwörtern umsetzten.
Leise stöhnte sie, würden sie in der Schule so gut mitarbeiten....

Ich bin gespannt, wie es weitergeht.

Gedreht wird in den ersten 3 Wochen in den Sommerferien - ein Kurzfilm auch im Kino zu sehen.