Sonntag, 25. Januar 2015

Aufbackbrötchen DIY

Heute morgen den Ofen angeschmissen, frische Brötchen für den Sonntag und dazu für alle Schultagsfrühstücke Brötchen zum Einfrieren und morgens fertigbacken.

Auf die Bagels bin ich gespannt, denn es ist 30 % frisch gemahlenes Roggenmehl drin und mit Bier als Flüssigkeit verarbeitet.

Bagels im Rohzustand
Laugenkonfekt
Sonntagsbrötchen
Bagels beim Köcheln in Honigwasser
Fertige Bagels
Was vom Frühstück übrig blieb und meine DIY Aufbackbrötchen


Freitag, 23. Januar 2015

neue Regelungen im Pflegerecht

Nachdem sich für Pflegende immerhin etwas zum 1.1.15 getan hat, wollte ich ausloten, was wir neben den erhöhten Beträgen für Pflegegeld, erhöhte Verhinderungspflege, Übertrag von 50 % der Kurzzeitpflege auf Verhinderungspflege und dem erhöhten Betrag für die zusätzlichen Betreuungsleistungen noch nutzen können.

Ab dem 1.1.15 kann man die Tages- und Nachtpflege nutzen, ohne daß es auf das Pflegegeld angerechnet wird.

Zudem kann man, sollte man die Höchstgrenze der Pflegesachleistung nicht ausschöpfen, diese zu 40 % auf die zusätzlichen Betreuungs- und Entlastungsleistungen übertragen. http://dejure.org/gesetze/SGB_XI/36.html

Für die teilstationäre Tages- und Nachtpflege steht meinem Sohn mit PS2 und eingeschränkter Alltagskompetenz ein Betrag von knapp 1300 € im MONAT zur Verfügung. http://dejure.org/gesetze/SGB_XI/41.html


Meine Freundin, unsere Söhne sind beste Freunde, und ich suchten einen Pflegedienst auf und fragten nach Möglichkeiten.

Als erstes fiel die die Übertragung der Pflegesachleistung auf die zusätzlichen Betreuungs- und Entlastungsleistungen weg, da wir uns das Pflegegeld in keinster Weise anrechnen lassen wollten.

Auch wenn die Pflegesachleistung auf die Betreuungs- und Entlastungsleistungen übertragen wird, bleibt es dennoch ein anzurechnender Betrag:

Soweit die Informationen an die Pflegedienste:

Wird der monatliche Pflegesachleistungshöchstbetrag am dem 01.01.15 nicht ausgeschöpft wird und bestehen keine offenen Ansprüche mehr auf zusätzliche Betreuungsleistungen, können bis zu 40 % des Pflegesachleistungshöchstbetrages für niederschwellige Betreuungs- und Entlastungsangebote eingesetzt werden. Die dafür anfallenden Kosten werden auf Antrag gegen Vorlage entsprechender Belege erstattet. Die Erstattungsleistung wird als Pflegesachleistung gewertet und ist damit verhältnismäßig auf bereits gezahltes Pflegegeld anzurechnen. Die sich daraus ergebene Überzahlung werden mit dem Erstattungsbetrag verrechnet.

Nach dieser Info stehen für uns 2 Dinge für die Nutzung im Weg:

1. es müssen schon alle angefallenen Beträge für Betreuungs- und Entlastungsangebote aufgebraucht sein, wenn man es übertragen will.
2. Wenn man es überträgt, wird es dennoch als auf das Pflegegeld anzurechnende Sachleistung gewertet.

Aber hinsichtlich der Richtlinien können sich auch im Laufe der nächsten Zeit noch Anpassungen ergeben. Daher sollte man auch diese Möglichkeit in der Zukunft im Auge behalten.

Die nächste Möglichkeit ist die Tagespflege.

Voraussetzungen sind, daß die zu Betreuenden die Schwelle zur Tagespflege überschreiten, also tatsächlich dort teilstationär ankommen. Ab diesem Zeitpunkt können auch Ausflüge etc gemacht werden.

Für diese Möglichkeit haben wir uns entschieden. Leider geht es nur von Mo- Fr., weil es hier am Wochenende keine Tagespflege gibt.

Dadurch werden wir einiges verfallen lassen müssen. Aber wir können uns gerade in den Ferien so Entlastung schaffen.

Man kann das Geld leider nicht ansammeln. Dennoch erscheint es mir als eine gute Möglichkeit für uns.

Eine Verpflegungspauschale von 11, xy € ist pro Tag zu zahlen, diese kann nicht von den Geldern für Tages- und Nachtpflege übernommen werden, aber als niederschwelliges Betreuungsangebot angesehen werden und über diese Beträge dann abgerechnet werden.


Nikolaus im Januar

so kamen wir uns heute vor, als jeweils ein Schuh vor unseren Schlafzimmertüren stand und in dem Schuh eine Zahnbürste - korrekt zugeordnet- steckte.

Was da im Hirn meines Großen vorgeht, kann ich nicht beurteilen, wir haben beschlossen, darüber zu lachen.

Nicht lachen konnte ich, als eines meiner Kinder - namens "Ich nicht" (wer sonst?) - einen hand-applizierten Quiltblock nahm, um den Tisch abzuwischen.



Von den Kindern nicht ernst genommen.

Donnerstag, 22. Januar 2015

Gesammelte Reste...

... wurden nach dem Leaders und Enders Prinzip zu diesem Top:


Leaders und Enders heißt, daß ich diese Restquadrate mir zuschneide, neben die Maschine lege und immer ein Paar als Anfangsstück vor und hinter den eigentlichen Pat6chworkarbeiten in die Nähmaschine führe, so muß ich den Faden nicht trennen, habe kein Getüddel am Anfang des Nähguts usw und nebenbei entsteht etwas neues.





Mittwoch, 21. Januar 2015

Anfrage bei S. Gabriel wegen der Regelbedarfsstufe 1 für Behinderte - Abgeordnetenwatch

Liebe Leser,

Inge Rosenberger hat diese Anfrage an Herrn Sigmar Gabriel gestellet. Es geht um die Durchsetzung eines höchstrichterlichen Urteils, das entschieden hat, daß die Anerkennung der Regelbedarfsstufe 3 für Behinderte, die zu Hause leben und Grundsicherung wegen dauerhafter Erwerbsunfähigkeit bekommen, nicht rechtens ist. Dies ist im Juli 2014 ausgeurteilt worden und bisher nicht an die Verwaltung weitergegeben worden, so daß immer wieder Behinderte lediglich in die Regelbedarfsstufe 3 eingestuft werden.

Hier der Test der Anfrage bei Abgeordneten Watch:

Von:Inge Rosenberger

Sehr geehrter Herr Gabriel,

als Mutter einer schwerstbehinderten Tochter bitte ich Sie um eine Stellungnahme zu der Verfahrensweise bei der Umsetzung der Urteile des Bundessozialgerichtes zum Rechtsanspruch auf die Regelbedarfsstufe 1.

Im Juli 2014 hat das Bundessozialgericht entschieden, dass behinderten erwachsenen Kindern gerade auch beim Zusammenleben mit ihren Eltern die Regelbedarfsstufe 1 zuzuordnen ist. Obwohl inzwischen die ausführlichen schriftlichen Entscheidungsgründe zu den Urteilen des Bundessozialgerichtes vorliegen, wird die Umsetzung dieser Urteile von den meisten örtlichen Sozialhilfeträgern verweigert. Dies wird damit begründet, dass eine Verwaltungsanweisung vom BMAS an die Grundsicherungsämter erlassen werden soll, wie mit der Entscheidung umzugehen ist.

Auf meine Anfrage vom 6. Januar 2011 - www.abgeordnetenwatch.de - hatten Sie noch versichert, dass Sie "das Ziel des vollen Regelsatzes als unumstößlich vereinbart ansehen" und dass "die Verzögerung der Ausführung sind nicht hinnehmbar" sei.

Wie stehen Sie jetzt dazu, dass die Umsetzung dieser Urteile des obersten Gerichtes der Sozialgerichtsbarkeit in Deutschland durch einige Sozialämter bereits umgesetzt wird, während die Umsetzung in anderen Regionen durch überflüssige bürokratische Vorgänge weiterhin verzögert und verweigert wird, obwohl die Rechtslage inzwischen deutlich geklärt wurde und die vollziehende Gewalt laut Grundgesetz (Art. 20 Abs. 3 GG) "an Gesetz und Recht gebunden" ist?




Schön wäre es, wenn Ihr Euch eintragen könntet, um bei einer Antwort benachrichtigt zu werden, weil das zeigt, daß dieses Thema für die Wähler von Interesse ist:

http://www.abgeordnetenwatch.de/frage-778-78116--f430397.html#q430397



Dienstag, 20. Januar 2015

Mein Jahresprojekt

ist der kostenlose BOM von Craftsy.


Und dies ist der erste Block:


Das schöne an diesen Kursen ist, daß man immer wieder zu Techniken gezwungen wird, die man nicht mag oder noch nicht kennt und so an sich arbeitet. Dieser Block zB wurde komplett mit Templates geschnitten und mit der Hand genäht - sonst schneide ich mit Rollschneider und nähe mit der Maschine.

Montag, 19. Januar 2015

Wenigstens ein "Normaler" in der Familie

sagte unser Augenarzt mal, als er die Augen meines behinderten Sohnes untersuchte. Denn im Gegensatz zum Rest der Familie hat er keinerlei Probleme mit den Augen ;-)

So auch heute.

Ich war nervös, da Blickkontakt mit Menschen und mit Maschinen nicht so die liebste Tätigkeit meines Kindes sind. Aber beim Vermessen klappte alles gut.

Als er dann auch noch den Sehtest mit den kleinen Kreisen mit Lücken mitmachte, in dem er ein C immer so drehen musste, daß die Öffnung so lag wie bei dem Kreis, der ihm gerade gezeigt wurde, haute es mich vom Hocker.

Also Kind top... und Mama ist gereift ;-) Darf in die Generation Gleitsichtbrille eintreten.



Montag, 12. Januar 2015

Ich liebe es...

... wenn der Kinderarzt sagt, da kann ich nicht helfen, das ist ein Urologisches Problem, der Urologe sagt, das ist aber eher endokrinologisch, der Endokrinologe sagt, da müssen sie mit zum Urologen....

und man statt Hilfe zu bekommen, noch gefragt wird, warum man sich zu dem Thema so belesen hat.



Freitag, 9. Januar 2015

Eine versunkene Kirche

vermutete mein Jüngster hinter diesem Bild und fing gleich an eine für das Weltbild eines Kindes passende Geschichte dazu zu denken:

P1140088


Donnerstag, 1. Januar 2015

Pakistans Kindern Ehre erweisen

Eine Bande Männer hat in einer Schule über 100 Kinder umgebracht. 100 KINDER! Wer macht so etwas?

Jemand, der Schulbildung für den Hauptgrund hält, dass junge Menschen sich nicht in ein Leben der Gewalt ziehen lassen. Bildung ist nicht nur das beste Mittel gegen Armut -- sie ist auch eine der besten Antiterrormaßnahmen. Denn Bildung bietet Kindern Hoffnung und Chancen. Begegnen wir dieser Tragödie also mit einem riesigen weltweiten Aufruf, jedes Kind zur Schule zu schicken.

Unsere Regierungen haben versprochen, jedes Kind auf der Welt bis Ende 2015 zur Schule zu schicken. Sorgen wir jetzt dafür, dass das passiert -- in Pakistan und anderen Ländern. Schließen Sie sich dieser Kampagne an, um den Kindern in Peschawar Ehre zu erweisen. Der UN-Sonderbotschafter für Bildung, Gordon Brown, wird unseren Aufruf an Pakistans Premierminister und andere Entscheidungsträger überreichen, die ihn verwirklichen können. Unterzeichnen Sie jetzt.

https://secure.avaaz.org/de/honour_peshawar_children/?ssKkQib


Hier ist ein wegen der Spiegelung nicht so tolles Foto aus dem Friedensnobelpreiszentrum. Es zeigt die Schuluniform, in der Malala nur wegen des Schulbesuchs von den Taliban 3 mal in den Kopf geschossen wurde. Der erste Schuss ging ins linke Auge und trat an der linken Schulter wieder aus.


Der Blutzoll hier eines Mädchens/Frau stellvertretend für alle ist gut zu erkennen.


Frohes neues Jahr....

Euch allen da draußen.

Dieses Jahr wird es im ersten Halbjahr viel um die Volljährigkeit eines behinderten Kindes gehen. Das wird das Thema sein, das wir ab jetzt "angehen" müssen.

Das Botox wirkt noch, das Kurzzeitige Nachziehen des Beines ist wieder beendet. Dennoch hoffe ich, daß ich beim nächsten Termin daran denke, es anzusprechen, daß es immer wieder auftaucht.

Ebenso will ich die Möglichkeit der Ulzibat OP für J. ansprechen.

Ein paar Nord- Impressionen von unserem Weihnachtsspaziergang durch ein renaturiertes Moor:

P1130970

P1130981

P1130993

P1130996

P1140003

P1140006

P1140013

P1140031

 





Mittwoch, 10. Dezember 2014

Botox

Seit Montag ist wieder Botox frisch in den Beinen vom Junior. Im Annastift wurde es wieder ambulant gemacht. Aufregender war die Fahrt mit einem Selbstmörder auf der Strecke. Da wir alle Anschlüsse verpassten, durften wir mit SBA dann IC fahren, weil wir sonst viel zu spät gekommen wären.

Hoffentlich hält die Wirkung gut an.

Durch das ganze Chaos bei der Bahn, habe ich vergessen den Neuroorthopäden um eine Einschätzung zu bitten, was eine OP nach Ulzibat bei meinem Sohn angeht.

Das nächste mal eben. Im Februar


Sonntag, 7. Dezember 2014

Herzhaftes Niesen

nach der Verödung der Gefäße in der Nase zeigte, daß es zu KEINER Blutung mehr gekommen ist. Es scheint, als sei das Problem behoben.

Euch allen einen schönen 2. Advent


Freitag, 5. Dezember 2014

Veröden

Mein Sohn hatte in den Osterferien sich heldenhaft zwischen Ball und Tor geschmissen und einen Treffer der gegnerischen Mannschaft mit der Nase verhindert.

Da der Ball aus nächster Nähe geschossen war, fand die Nase das unschön und veranstaltete ein massives Blutbad.

Mein Sohn lernte auf diese Weise das wirklich sehr gut ausgestattete AIDA Krankenhaus und die netten Ärzte und Schwestern dort kennen. Und wir Eltern durften das ungute Gefühl erfahren, ausgerufen und von der Rezeption ins Krankenhaus geschickt zu werden. Kein so schönes Gefühl, denn von "nur" Nasenbluten wußten wir zu dem Zeitpunkt noch nichts.

Seitdem fing die Nase immer mal wieder an zu bluten. In letzter Zeit eigentlich bei jeder sportlichen Aktivität und daher habe ich ihn gestern zum HNO geschickt.

Bald kam eine Nachricht: Mama, meine Nase ist betäubt, wird gleich verödet.

Ich kam mir wie eine Rabenmutter vor, ihn alleine losgeschickt zu haben. Ich war von einer Vorbesprechung ausgegangen, Terminsabsprache zum Veröden usw, aber nein, ging gleich los.

Ich unterhielt mich zur Ablenkung in der Wartezeit mii ihm über Whatsapp und mein Mann holte ihn aus der Praxis ab. Er kam gerade an, als mein Sohn fertig war.

War wohl recht unangenehm, aber überstanden.

Zum Abendbrot wurde der Stress dann mit vielen Kohlenhydraten beruhigt und heute ist alles wieder ok ;-)



Dienstag, 2. Dezember 2014

war das wirklich erst vor 3 Wochen

als wir in der Sonne am Strand saßen, nur einen dünnen Pullover anhatten und das Ende der Eiszeit genossen....

... dabei sollte die Eiszeit jetzt erst richtig losgehen ;-)


20141109_135222

20141109_141857


Montag, 1. Dezember 2014

Petition gegen § 102 SGB XII

Stirbt ein Behinderter, können die Sozialleistungen der letzten 10 Jahre aus der Erbmasse des Behinderten zurückgefordert werden.

Bei Behinderten die in Werkstätten arbeiten, wird dieses Geld aber nicht an den Behinderten gezahlt, sondern an den Werkstattbetreiber.

Behindertenwerkstätten machen derzeit aus 100 €, die in sie hineingesteckt werden 108 € als wirtschaftliches Ergebnis.

Auch aus diesem wirtschaftlichen Grund ist eine Rückzahlung nicht einzusehen. Abgesehen davon, daß es eine verfassungswidrige Benachteiligung Behinderter ist, da diese aufgrund der Behinderung keine Möglichkeit haben auf dem ersten Arbeitsmarkt Geld zu verdienen.

Die Begründung der Petition ist:

Der Behinderte, der z.B. mit einer schweren psychischen Krankheit als erwerbsunfähig gilt, arbeitet in diesen Werkstätten für weniger als ein Strafgefangener, und das als unbescholtener Bürger. Seine Behinderung verhindert ein normales Arbeitsverhältnis. Selbst wenn daneben noch eine kleine Erwerbsunfähigkeitsrente bezahlt wird, hat der Behinderte kaum etwas zum Leben.
Ist dieser verheiratet und es gilt die Zugewinngemeinschaft, so ist in der Regel der gesunde Partner derjenige, der hauptsächlich für den Lebensunterhalt und auch für den Erwerb von beispielsweise Wohneigentum aufkommt.
Eine Absicherung für den Fall, dass zuerst der gesunde Partner stirbt, wird das gekaufte Wohneigentum bei der Zugewinngemeinschaft meist auf beide Partner eingetragen, so dass der Behinderte Miteigentümer ist, obwohl er nicht an der Finanzierung beteiligt war. Stirbt nun aber der Behinderte vorher, kommt es zum Erbfall für den gesunden Partner. Nun muss der Erbe diesen Kostenersatz leisten, obwohl in dem Wohneigentum kein Geld des verstorbenen Behinderten steckt. Der gesunde Partner wird erst mal durch das schlimme Schicksal, mit einem Behinderten zu leben, für ihn zu sorgen, seinen Lebenunterhalt zu verdienen, auch noch nach dessen Tod bestraft, weil er das von ihm alleine finanzierte Wohneigentum verliert, wenn er die hohen Kosten der Eingliederungshilfe für bis zu 10 Jahre zurückerstatten muss. Die Zugewinngemeinschaft wird beispielsweise in den Niederlanden anders gesehen als bei unseren Gesetzen. So ist dort gemeinsam erwirtschaftetes Eigentum beim Tod eines Partners kein Erbfall, sondern automatisch das Eigentum des Überlebenden. Hier besteht bei uns Änderungsbedarf. Es kann nicht sein, dass man als Behinderter schlechter gestellt wird als ein Verbrecher, der nach seiner Haft auch nicht für die Kosten seiner Unterbringung im Gefängnis einschließlich der Kosten für die Sicherheit aufkommen muss, bzw. dessen Erben. Der Verbrecher hat sich selbst in diese Situation gebracht, der Schwerbehinderte kann für seine Lage gar nichts.

Und wer sich eintregen mag: Klick

Sonntag, 30. November 2014

Frohen ersten Advent

Allen Lesern einen frohen ersten Advent.  Ich werde jetzt die Zeit nutzen, bis der Rest der Familie aufsteht und das Top vom Foto heften und anfangen zu quilten.

Samstag, 29. November 2014

Gottesdienst goes Radio

und mein Sohn mit - zumindest stimmlich


20141012_111730

20141012_101554

Er hat einem Hörspiel seine Stimme geliehen und bekam am Abend noch einen Fan - Anruf ;-)


Freitag, 28. November 2014

Wenn zuckende Beine die Nacht zum Tag machen...

Seit April fällt auf, daß bei J. gegen Abend und in der Nacht die Beine zucken. Sie zucken einfach vor sich hin.

Sie hindern ihn am Schlafen. Ich wache davon aus, daß er in der Nacht durch die Wohnung geistert und sogar anfängt, die Geschirrspülmaschine auszuräumen.

Dieses häusliche Helfen würde ich ja prinzipiell begrüßen, hätte er nicht eine Tetraspastik, wäre auf aalglatten Nachtschienen in der gefliesten Küche unterwegs und würde mit Gläsern und Messern hantieren. Also nichts mit einem lieben Dank an die fließigen Heinzelmännchen und wohligem Umdrehen im Bett. Nein, Mama muß raus und das Schlimmste verhindern. Kind samt zuckenden Beinen wieder ins Bett komplementieren.

EEG ergab ein typisches Teenager EEG - Flatline also, dacht ich bei mir, wenn ich an den manchmal sehr leeren Gesichtsausdruck denke, der auf massive Großbaustellen im pubertären Hirn hindeutet.

Also keine Epilepsie, sondern wohl spinale oder extrapyramidale Myoklonien, die nicht selten bei dieser Behinderung auftreten.

Medikamente gibt es nicht in Nebenwirkungsfrei. Es wurde gesagt, sie würden ihren Sohn so wie er ist nicht mehr haben, wenn sie die Medikamente geben.

Da aber der Tag wie folgt aussah:

Im Wartezimmer:

20140917_130614

Kind schläft!

Im Zug:

20140520_084413

Kind schläft!

Und im nächsten Zug:

20140520_093934

Kind schläft schon wieder.

Nichts tun war auch keine Alternative, also haben wir Schüsslersalze Nr7 und Magnesium kombiniert und damit eine Erleichterung für ihn hinbekommen.

Immerhin schläft er jetzt nicht mehr überall ein.